Ahoj👋

Jmenuji se Kira. Naši mi říkají Kirka, babičky Kirunka. Narodila jsem se v únoru na Matěje v roce 2021. A byl to boj. Pojďte se se mnou nalodit a budu s vámi sdílet příběh o životě, který je pro ostatní samozřejmostí. A třeba spolu doplujeme až do Londýna.💜

Narodila jsem se se vzácnou a velmi vážnou vývojovou vadou – rozštěpem průdušnice, hrtanu a jícnu, který narušuje jak trávicí, tak dýchací cesty. Abych mohla sama dýchat a jíst, potřebuji náročné operace.

Mamka říká, že jsem veselé a houževnaté děvčátko, která se rádo směje, dovádí a hraje si. Hlavu mám v pořádku, můj stav je otázkou fyzických bariér trávicího i dýchacího ústrojí. Zároveň je velká šance na výrazné zlepšení kvality mého života v případě úspěšných operativních zákroků. Zákroky jsou ale velmi rizikové a jakákoli chybná operace nevratná.

Vzhledem k tomu, že u nás s touto vývojovou vadou žijí pouze další tři děti, nemají lékaři ve FN Motol dostatek zkušeností s touto léčbou a proto i na jejich doporučení jsme se obrátili na dětskou nemocnici Great Ormond Street Hospital v Londýně, kde umí provést zásadní operativní zákroky, při kterých existuje šance na zprůchodnění trávicího ústrojí a stabilizaci dýchacích cest (nyní tracheostomie).

V Londýně jsem byla již pětkrát, na jaře a pak v na podzim 2023, před létem a v létě v roce 2024 a v lednu 2025. Podařilo se neskutečně mnoho věcí - spojit trávicí cesty (tzv. náhrada jícnu žaludkem), opravit průdušnici a hrtan za pomoci chrupavky ze žebra a výztuží, posunout hlasivku tak, aby se naučila vydávat hlas. Mluvím! A jak! Už umím i Ř! Za poslední rok jsem se naučila stabilně polykat a pomalu jíst i pít. Prakticky jsem přestala aspirovat. Zbavila jsem se trubičky v krku na dýchání, což byl nejvíc zlomový moment v životě, myslím. Za nedlouho se do Londýna opět chystáme na další zákrok, kde by se měli podívat opět na mou průdušnici. Po trubičce mám v krku stále dírku, která se nestáhla. A tak je potřeba ji zašít, opět za pomoci nějakých magických čar a kouzel doktorů z Great Ormond St. Hospital. Sledujte mě proto na sítích, ať to se mnou můžete prožívat a držet mi palce!💜

Operace jsou velmi nákladné. Zdravotní pojišťovna naštěstí uhradila všechny zákroky v Londýně (řádově několik milionů korun). Další zákrok mě teď čeká v červnu 2026. S operacemi jsou však spojené i další léčebné výdaje, jež nehradí. A není ani jisté, že další zákroky, které budu potřebovat, uhradí. Proto plánujeme, že bychom hledali pomoc i jinde, například skrze sbírku.

Budu velmi ráda, pokud se stanete součástí mé nelehké, ale dobrodružné cesty. Od srdce děkujeme všem, kterým přijde prima, když můžou pomoci mně - usměvavé a občas i zlobivé holčičce, co se každý den raduje ze života, který k ní je tak drsný.💜