Co mě čeká
A jak to bude dál?
Prognózy ke všem mým problémům jsou nejisté. Nevím, zda se někdy naučím plnohodnotně jíst. Nevím, jestli mi někdy budou moci vyndat tu trubičku z krku, protože průdušnice nedrží tvar a mohla bych se udusit. Taky netuším, jestli někdy rozkmitám obě hlasivky, ale já se komunikovat se světem určitě naučím!
🏥 Nicméně lékaři v Londýnské nemocnici jsou opravdu odborníci a dokáží si poradit i s velmi komplikovanými případy, jako jsem já. V Čechách je nás tak málo, že nemají lékaři dostatek zkušeností a proto jsme se i na jejich doporučení obrátili za hranice. Běhěm první návštěvy za kanálem La Manche v květnu 2023 opravili několik míst na průdušnici a podívali se na mé dva pahýly jícnu. Bohužel nešly spojit. V listopadu 2023 jsem nakonec musela v Londýně podstoupit náročnou (11 hodin trvající) operaci - náhradou jícnu žaludkem. Že vám to nic neříká? Nedivím se, je to docela raritní zákrok. Lékaři vzali žaludek a vytáhli ho za pravou plicí až k hrtanu, kde ho spojili s krčním jícnem. Několik desítek dětí, z nichž některé jsou již dospělé, jsou u nás jsou takto spojené. U mě jsou ale komplikace s měkkou průdušnicí a aspiracemi. Nerada bych si naplivala žaludeční štávy do dýchacích cest. To by bylo hodně nebezpečné. A tak se v Londýně pokusili mrknout i na můj zhroucený hrtan a zrekonstruovat ho, aby lépe držel tvar a já se konečně naučila pořádně polykat.
V květnu 2024 mě čekal v Londýně další operativní zákrok a ne jen tak ledajaký. Doktoři z ORL odebrali kus chrupavky ze žebra a dali ji do mé prudušnice na krku. Pak vzít speciální výztuž vytisknutý na 3D tiskárně (tzv. stent) a vložit taktéž do průdušnice. Počkali jsme pak 3 týdny a ten stent z krku se zase vyndal. A pak se děla kouzla. V Londýně jsou fakt borci! Zašlo se mi především lépe polykat. Ale i mluvit a dýchat. Naučila jsem se pít a pomalinku i jíst kaše a pyré. Dříve to udělat nešlo, protože jsem musela mít nejprve spojené trávicí cesty. A rovněž i spojení jícnu se žaludkem je stále problematické. Zužuje se a musí se pravidelně roztahovat.
V lednu 2025 se plánujeme vydat s rodiči opět do Londýna, kde se špičky v oboru ORL opět mrknou na mou průdušnici a zhodnotí se, v jakém stavu je a zda je připravena na to, že by má trubička v krku mohla zmizet. Samozřejmě to není tak jednoduché, neumím pořádě dýchat pusou ani nosem, neumím si správně odkašlat a i polykání ještě není naprosto bezpečné. Ale i jen zhodnocení a menší zákroky jsou dalším krokem do mého životního puzzlíku. V Londýně budeme minimálně do února. Dojíždět pak plánujeme i na další pravidelné kontroly.
Protože se mi na podzim 2022 zhoršila imunita (mám tzv. neutropenii), musí mi mamka píchat injekce na podporu tvorby bílých krvinek. Mysleli jsme, že to bude jen pár injekcí, ale vypadá to na dýl. Tak toho bych se taky ráda jednou zbavila, i když vím, že mi to pomáhá. Musím být do všech operací fakt fit.💉
Je to docela nebezpečná cesta, ale já se nedám a s pomocí všech to zmáknu!💜
Více o mé diagnóze je na stránce výše.