Co mě čeká

A jak to bude dál?

Prognózy ke všem mým problémům jsou nejisté. Nevím, zda se někdy naučím jíst. Nevím, jestli mi někdy budou moci vyndat tu trubičku z krku, protože průdušnice nedrží tvar a mohla bych se udusit. Taky netuším, jestli někdy rozkmitám obě hlasivky, ale já se komunikovat se světem určitě naučím! 🧏

🏥 Nicméně lékaři v Londýnské nemocnici jsou opravdu odborníci a dokáží si poradit i s velmi komplikovanými případy, jako jsem já. V Čechách je nás tak málo, že nemají lékaři dostatek zkušeností a proto jsme se i na jejich doporučení obrátili za hranice. Běhěm první návštěvy za kanálem La Manche v květnu 2023 opravili několik míst na průdušnici a podívali se na mé dva pahýly jícnu. Bohužel nešly spojit. V listopadu 2023 jsem nakonec musela v Londýně podstoupit náročnou (11 hodin trvající) operaci - náhradou jícnu žaludkem. Že vám to nic neříká? Nedivím se, je to docela raritní zákrok. Lékaři vzali žaludek a vytáhli ho za pravou plicí až k hrtanu, kde ho spojili s krčním jícnem. Několik desítek dětí, z nichž některé jsou již dospělé, jsou u nás jsou takto spojené. U mě jsou ale komplikace s měkkou průdušnicí a aspiracemi. Nerada bych si naplivala žaludeční štávy do dýchacích cest. To by bylo hodně nebezpečné. A tak se v Londýně pokusí mrknout i na můj zhroucený hrtan a nějak ho zrekonstruovat, aby lépe držel tvar a já se konečně naučila pořádně polykat.

V dubnu 2024 mě ale čeká v Londýně další operativní zákrok a ne jen tak ledajaký. Doktoři z ORL plánují vzít kus chrupavky ze žebra a dát ji do mé prudušnice na krku. Pak vzít speciální výztuž vytisknutý na 3D tiskárně (tzv. stent) a vložit taktéž do průdušnice. Nakonec mi vezmou kus mé kůže ze stehna a ten stent jím překryjí. Počkáme pak 3 týdny a ten stent z krku se zase vyndá. A kůže bude vlastně fungovat jako přirozená výztuž. To jsem zvědavá, jak se to povede, ale v Čechách tuhle kouzelnou magii zatím neumí. V Londýně jsou fakt borci! A proč to dělají? Abych se jednou v budoucnu mohla zbavit i té trubičky v krku. A pokud by se na nás andělé fakt usmívali od ucha k uchu, jednou by se třeba mohli podívat i na ty hlasivky, které bych ráda rozkmitala a hlasitě zavýskala.🤗

V Londýně bych jsem vždy s rodiči, většinou i déle než měsíc. Dojíždět pak máme i na pravidelné kontroly.

Protože se mi na podzim 2022 zhoršila imunita (mám tzv. neutropenii), musí mi mamka píchat injekce na podporu tvorby bílých krvinek. Mysleli jsme, že to bude jen pár injekcí, ale vypadá to na dýl. Tak toho bych se taky ráda jednou zbavila, i když vím, že mi to pomáhá. Musím být do všech operací fakt fit.💉

Je to docela nebezpečná cesta, ale já se nedám a s pomocí všech to zmáknu!💜

Více o mé diagnóze je na stránce výše.