Co mě čeká

A jak to bude dál?

Prognózy ke všem mým problémům jsou nejisté. Nevím, zda se někdy naučím jíst. Nevím, jestli mi někdy budou moci vyndat tu trubičku z krku, protože průdušnice nedrží tvar a mohla bych se udusit. Taky netuším, jestli někdy rozkmitám hlasivky, ale já se komunikovat se světem určitě naučím! 🧏

🏥 Nicméně lékaři v Londýnské nemocnici jsou opravdu odborníci a dokáží si poradit i s velmi komplikovanými případy, jako jsem já. V Čechách je nás tak málo, že nemají lékaři dostatek zkušeností a proto jsme se i na jejich doporučení obrátili za hranice. Běhěm první návštěvy za kanálem La Manche v květnu 2023 opravili několik míst na průdušnici a podívali se na mé dva pahýly jícnu. Bohužel nešly zatím spojit a tak se musím do Londýna podívat znova v září, kdy to zkusí znovu. Pokud by to nevyšlo, je zde poslední možnost a to tzv. náhrada žaludkem. Že vám to nic neříká? Nedivím se, je to docela raritní zákrok. Lékaři vezmou žaludek a vytáhnou ho mezi srdcem a plícemi až k hrtanu, kde ho spojí s krčním jícnem. Několik desítek dětí, z nichž některé jsou již dospělé, jsou u nás jsou takto spojené. U mě jsou ale komplikace s měkkou průdušnicí a aspiracemi. Nerada bych si naplivala žaludeční štávy do dýchacích cest. To by bylo hodně nebezpečné. A tak se v Londýně pokusí mrknout i na můj zhroucený hrtan a nějak ho zrekonstruovat, aby lépe držel tvar a já se konečně naučila pořádně polykat.

V Londýně bych měla být i s rodiči cca 2 měsíce a pak dojíždět na pravidelné kontroly. Pokud by šlo všechno hladce, po několika měsících či pár letech by zkusili i nějak vyztužit i mou průdušnici a třeba bych se mohla zbavit i té trubičky v krku. A pokud by se na nás andělé fakt usmívali od ucha k uchu, jednou by se třeba mohli podívat i na ty hlasivky, které bych ráda rozkmitala a hlasitě zavýskala.🤗

Protože se mi na podzim zhoršila imunita (mám tzv. neutropenii), musí mi mamka píchat injekce na podporu tvorby bílých krvinek. Mysleli jsme, že to bude jen pár injekcí, ale vypadá to na dýl. Tak toho bych se taky ráda jednou zbavila, i když vím, že mi to pomáhá. Musím být do operace fakt fit.💉

Je to docela nebezpečná cesta, ale já se nedám a s pomocí všech to zmáknu!💜

Více o mé diagnóze je na stránce výše.