Co mě čeká

A jak to bude dál?

Prognózy ke všem mým problémům jsou nejisté.

🏥 Nicméně lékaři v Londýnské nemocnici jsou opravdu odborníci a dokáží si poradit i s velmi komplikovanými případy, jako jsem já. V Čechách je nás tak málo, že nemají lékaři dostatek zkušeností a proto jsme se i na jejich doporučení obrátili za hranice. Během první návštěvy za kanálem La Manche v květnu 2023 opravili několik míst na průdušnici a podívali se na mé dva pahýly jícnu. Bohužel nešly spojit. V listopadu 2023 jsem nakonec musela v Londýně podstoupit náročnou (11 hodin trvající) operaci - náhradou jícnu žaludkem. Že vám to nic neříká? Nedivím se, je to docela raritní zákrok. Lékaři vzali žaludek a vytáhli ho za pravou plící až k hrtanu, kde ho spojili s krčním jícnem. Několik desítek dětí, z nichž některé jsou již dospělé, jsou u nás jsou takto spojené. U mě jsou ale komplikace s měkkou průdušnicí a aspiracemi. Nerada bych si bývala naplivala žaludeční štávy do dýchacích cest. To by bylo hodně nebezpečné. A tak se v Londýně pokusili mrknout i na můj zhroucený hrtan a zrekonstruovat ho, aby lépe držel tvar a já se konečně naučila pořádně polykat.

V květnu 2024 mě čekal v Londýně další operativní zákrok a ne jen tak ledajaký. Doktoři z ORL odebrali kus chrupavky ze žebra a dali ji do mé průdušnice na krku. Pak vzali speciální výztuž vytisknutou na 3D tiskárně (tzv. stent) a vložit taktéž do průdušnice. Počkali jsme pak 3 týdny a ten stent z krku se zase vyndali. A pak se děla kouzla. V Londýně jsou fakt borci! Zašlo se mi především lépe polykat. Ale i mluvit a dýchat. Naučila jsem se pít a pomalinku i jíst kaše a pyré. Dříve to udělat nešlo, protože jsem musela mít nejprve spojené trávicí cesty. A rovněž i spojení jícnu se žaludkem je stále problematické. Zužuje se a musí se pravidelně roztahovat.

V lednu 2025 jsem se vypravila s rodiči opět do Londýna, kde se špičky v oboru ORL opět mrkli na mou průdušnici a zhodnoti se, její stav. Nejvíc nás překvapili, když nám oznámili, že vše vypadá mnohem lépe, než čekali. A že mi trubičku z krku za týden zkusí vyndat. Chápete? Po 4 letech bych mohla dýchat poprvé sama pusinkou. O tom se nám ani nezdálo v nejdivočejších snech. A povedlo se! Samozřejmě to nebylo tak jednoduché, neuměla pořádě dýchat pusou ani nosem, neumím si správně odkašlat a i polykání ještě není naprosto bezpečné. Neumím ani kousat, ale to se učím ve škole papání.

V červnu 2026 mě čeká opět další menší zákrok v Londýně, ale neméně důležitý. ORL doktoři zhodnotí stav průdušnice. Plánují spánkovou studii kvůli tomu, že mám po dýchací trubičce stále malý otvor na krku, kterým uniká vzduch z průdušnice. A uvidí se, jestli půjde ta dírka uzavřít.

Protože se mi na podzim 2022 zhoršila imunita (mám tzv. neutropenii), musí mi mamka píchat injekce na podporu tvorby bílých krvinek. Mysleli jsme, že to bude jen pár injekcí, ale vypadá to na dýl. Tak toho bych se taky ráda jednou zbavila, i když vím, že mi to pomáhá. Musím být do všech operací fakt fit.💉

Je to docela nebezpečná cesta, ale já se nedám a s pomocí všech to zmáknu!💜

Více o mé diagnóze je na stránce výše.