Ahoj👋

Jmenuji se Kira. Naši mi říkají Kirka, babičky Kirunka. Narodila jsem se v únoru na Matěje v roce 2021. A byl to boj. Pojďte se se mnou nalodit a budu s vámi sdílet příběh o životě, který je pro ostatní samozřejmostí. A třeba spolu doplujeme až do Londýna.💜

Narodila jsem se se vzácnou a velmi vážnou vývojovou vadou – rozštěpem průdušnice, hrtanu a jícnu, který narušuje jak trávicí, tak dýchací cesty. Abych mohla sama dýchat a jíst, potřebuji náročné operace.

Mamka říká, že jsem veselé a houževnaté děvčátko, která se rádo směje, dovádí a hraje si. Hlavu mám v pořádku, můj stav je otázkou fyzických bariér trávicího i dýchacího ústrojí. Zároveň je velká šance na výrazné zlepšení kvality mého života v případě úspěšných operativních zákroků. Zákroky jsou ale velmi rizikové a jakákoli chybná operace nevratná.

Vzhledem k tomu, že u nás s touto vývojovou vadou žijí pouze další tři děti, nemají lékaři ve FN Motol dostatek zkušeností s touto léčbou a proto i na jejich doporučení jsme se obrátili na dětskou nemocnici Great Ormond Street Hospital v Londýně, kde umí provést zásadní operativní zákroky, při kterých existuje šance na zprůchodnění trávicího ústrojí a stabilizaci dýchacích cest (nyní tracheostomie).

V Londýně jsem byla již třikrát, na jaře a pak v na podzim 2023 a pak před létem v roce 2024. Podařilo se sice spojit trávicí cesty (tzv. náhrada jícnu žaludkem) a poslední měsíce se pomalinku učím jíst a pít. Polykání se mi nedaří ještě na 100%, ale učím se aspirace do dýchacích cest (vdechování do plic) je menší a menší. Za nedlouho se do Londýna opět chystáme na další zákrok, kde by se měli podívat opět na mou průdušnici. Zhodnotí, zda je šance se někdy zbavit mé trubičky v krku na dýchání, kterou mám od narození. Sledujte mě proto na sítích, ať to se mnou můžete prožívat a držet mi palce!💜

Operace jsou velmi nákladné. Zdravotní pojišťovna naštěstí uhradila všechny zákroky v Londýně (řádově několik milionů korun). Další zákrok mě čeká hned začátkem roku 2025. S operacemi jsou však spojené i další léčebné výdaje, jež nehradí. A není ani jisté, že další zákroky, které budu potřebovat, uhradí. Proto plánujeme, že bychom hledali pomoc i jinde, například skrze sbírku.

Budu velmi ráda, pokud se stanete součástí mé nelehké, ale dobrodružné cesty. Díky vám a vaší pomoci věřím, že se zvládnu jednou sama najíst, nadechnout se ústy a nosem a něco vám zazpívat svým hlasem. Od srdce děkujeme všem, kterým přijde prima, když můžou pomoci mně - usměvavé a občas i zlobivé holčičce, co se každý den raduje ze života, který k ní je tak drsný.💜