Narození a diagnóza (díl 1)
Mamka měla ke konci těhotenství nějak moc velký pupík a tak začali doktoři zkoumat, jestli se mnou třeba není něco v nepořádku, když mám kolem sebe tolik plodové vody. Na nic se ale nepřišlo a vypadalo to, že budu v pořádku. Vody bylo pak už příliš a tak jsem musela o měsíc dřív než bych chtěla od maminky ven.
Nějak se mi ale na poslední chvíli zamotala pupeční šňůra kolem krku a vůbec se mi to nelíbilo. Doktorům v porodnici taky ne. A tak jsem přišla na svět hodně rychlým “císařem”.
Taťka se na mě přišel kouknout chvíli po porodu, ale to už bylo jasné, že něco není v pořádku. Špatně se mi dýchalo, vodu jsem měla všude v plicích a polykání mi taky nějak nešlo. A tak jsem hned místo mámy dostala kyslík a pak expresní převoz do Motola na neonatologickou chirurgii.
Taťka za mnou hnedka přijel. Lékaři mu řekli, že kamerka, kterou mi dali do pusy a měla skončit v žaludku, skončila v mých plicích. Mamka po císaři zatím musela ještě pár dní zůstat v Podolí. Viděla jsem ji poprvé až po pěti dnech - no tedy spíš cítila její přítomnost. 💜 V tu dobu jsem ještě oči radši moc neotevírala.
To už jsem měla za sebou první operaci, při které mi oddělili spodní část jícnu, která místo do hltanu vedla do průdušnice. Taky se hned ukázalo, že horní část jícnu je srostlá s průdušnicí. A to se povede fakt málokomu, tak čtyřem miminkům za 10 let v ČR! Zkrátka a dobře, hned od první chvíle svého života jsem dostala do vínku pořádnou kopu starostí. Takže jsem hned po pár dnech šla zase na další, náročnější operaci… :( Ale já jsem věděla, že nechci rezignovat. Že se s tim poperu. Taky jsem na to měla hned jasný názor, když mě táta poprvé v Motole fotil. Všimli jste si té ručičky?
Když mě podruhé operovali, bylo mi 5 dnů. Před operací nechtěli doktoři mamce a taťkovi nic slibovat. Bylo to tak pade na pade a nikdo nedokázal předpovědět, jak to může dopadnout. Ta moje vada je fakt vzácná a zkušeností s ní lékaři mají jako šafránu.
Pro mamku a taťku to byl opravdu těžký rozhovor, když před operací mluvili s lékaři. Naštěstí mě v Motole převzali profíci. Nejen, že to uměli rodičům adekvátně vysvětlit, ale taky to profesionálně odoperovali. A v neposlední řadě se o mě další 3 měsíce starali - doslova intenzivně.
Operace byla dlouhá a náročná. Chirurgové dlouho oddělovali obě spojené trubičky. Nakonec se to povedlo a po několika hodinách jsem měla průdušnici a jícen. Ale zatím ne takové, jako mají ostatní. Ten nový jícen je uzoučký a vyvedený ven na krku, kousek od klíční kosti. Nová průdušnice by moje dýchání zatím nezvládla, na to je příliš měkká (doktoři tomu říkají “malatická”). Proto jsem dostala takovou supersoučástku, která se odborně nazývá tracheostomická kanyla. Mamka a taťka jí říkají “tráša”. Je to takové méně pružné brčko, co vede skrz krk do průdušnice a umožňuje mi volně dýchat.
A jak se ta moje vývojová vada vlastně jmenuje? Tak teď se soustřeďte: rozštěp hrtanu, průdušnice a jícnu IV. typu (aka laryngo-tracheo-ezofageální cleft) a k tomu ještě atrézie jícnu. První vada je opravdu hodně vzácná, ta druhá už je častější. Asi vás napadla otázka, jak to vlastně vzniká? Lékaři říkají, že je to prostě velká náhoda. A prý za to nemůže dědičnost (alespoň se o tom zatím nic neví). Ty trubičky se ve 4. týdnu těhotenství nějak zapomněly oddělit. Kdyby vás má diagnóza více zajímala, najdete ji v sekci moje nemoc.
Dětí jako jsem já moc není…no vlastně byste je spočítali na prstech jedné ruky (4). V celém Česku. Jak říkám, prostě smůla. 💜
📸 Na fotkách níže můžete vidět, že hned po narození jsem měla na mou diagnózu jasný názor. :) A taky fotku, kde jsem poprvé v životě u maminky v náručí. To už mi byl skoro měsíc.
