Londýnský deníček plný výzev a vděčnosti

Ahoj všichni, chtěla bych vám znovu napsat o tom, co všechno jsme během posledního pobytu v květnu a červnu loňského roku zvládli. Byla to pořádná jízda plná emocí, velkých kroků a malých zázraků. 🙏🏻 Přes všechny překážky, strachy a nejistoty jsme se opět posunuli o kus dál. Opět máme zpoždění se sepsáním zážitku. V létě jsme si užívali klidu a rodinné pohody, tak omluvte prodlevu.

1️⃣ Operace, která změnila hodně

Cesta do Londýna už pro nás není žádné dobrodružství, ale skoro rutina. Balíme dva dny, dva dny jedeme. A i když je to náročné, hledáme radost v maličkostech – třeba v zastávkách na dobré kafe nebo ve známých tvářích na recepci v našem londýnském ubytování. Tentokrát mě čekala velká operace opět v nemocnici Great Ormond Street Hospital, kde si mě všichni už pamatují.

Podstoupila jsem jednu z nejdůležitějších operací – úpravu průdušnice a hlasivek. Doktor z ORL mi odebral kousek chrupavky z pravého žebra a vložil ho tam, kde moje průdušnice potřebovala podporu. Současně mi upravil hlasivky, aby byly blíž k sobě a lépe fungovaly. Operace trvala pět hodin. Aby se vše dobře hojilo, vložil mi do krku tzv. stent, což je výztuž, která ale bohužel nebyla dutá. Nemohla jsem tedy vůbec mluvit , ale zase při polykání jsem nic neaspirovala do plic. Nemožnost mluvit byla o to frustrující, ale znakování mě zachránilo. 🧏🏼‍♀️

Nejvíc jsem si oddechla, že mě tentokrát nemusela čekat JIPka. Po pár dnech jsme mohli na ubytování, kde je to mnohem veselejší – už jen proto, že je tam houpačka a já se tam vždy cítím jako doma. Potom jsem měla čekat dva týdny na vyndání stentu, další plánování a roztahování jícnu. Snažila jsem se být statečná, ale občas to bylo opravdu těžké.

2️⃣ Malé komplikace, velké úspěchy

Vyndání stentu proběhlo po čtrnácti dnech, kdy jsem se opět vrátila do nemocnice. Tentokrát na mě čekalo víc doktorů – ORL tým upravil tkáň v mé průdušnici a chirurg pomocí balónku masivně rozšířil jícen ze 2 mm na 14 mm! 🎈 To bylo velké vítězství, protože čím širší jícen, tím blíž jsem ke dni, kdy se naučím jíst jako ostatní děti.💪🏼 Steroidní injekce pak pomáhají, aby se jícen znovu nezúžil.

I když to proběhlo dobře, následující dny byly náročné. Zúžená tkáň jícnu se musela mírně poranit, aby se mohla nově zhojit, což způsobilo velké slinění. Byla jsem vyčerpaná – pořád jsem musela být hodně odsávaná naší odsávačkou, což je proces, který si nikdo nepřeje zažít. A pak přišel další šok: nemohla jsem vydat ani hlásku. I přes všechny snahy moje hlasivky zůstávaly tiché. 😪

Po pár dnech odpočinku se plánovala další kontrola, ale místo odjezdu domů mě překvapil britský moribundus. Střihla jsem si první zápal plic v životě, což bylo hodně děsivé. Klesala mi saturace kyslíku a musela jsem na podporu kyslíkem zase zpátky do nemocnice. Byla jsem slabá, naši se báli, ale já věřila, že se z toho dostanu. A dostala! A co víc – moje hlasivky se během uzdravování zázračně probudily! ✨

Protože moje plíce potřebovaly delší čas na uzdravení, než by přišla na řadu další anestezie, odjeli jsme na pár týdnů domů. Hlavně se potěšit s babičkama.

3️⃣ Návrat hlasu a radosti

Zase mluvit po takové pauze je něco, co se nedá slovy popsat (ironie, že?). 😄 Rodiče říkají, že povídám skoro nepřetržitě, a já se tomu nedivím – mám toho tolik, co jsem chtěla říct! Můj hlas se zdá být dokonce lepší než předtím. Přidávám i anglická slovíčka, třeba když zapípá moje pumpa, volám “naughty, naughty pumpa!” 😅

Je to, jako bych objevila úplně nový svět. Kromě hlasu mě baví i pohyb a vyjadřování tělem, což mi dříve hodně pomáhalo. Teď se snažím kombinovat všechno dohromady a užívat si každé nové slovo. Díky opravě hlasivek se cítím o krok blíž k tomu, že jednou budu mluvit úplně přirozeně. Třeba se jednou zbavím všech trubiček a začnu i pořádně papat. Mám před sebou ještě dlouhou cestu, ale to, že můžu mluvit, mi dává pocit, že zvládnu všechno. Vědomí, že zázraky existují, je obrovská vzpruha. 🙏🏻

4️⃣ Poprvé v moři a konec jedné kapitoly

Na poslední cestu do Londýna jsem se moc netěšila – už jsem věděla, že to znamená další sál a další zákrok. Tentokrát to ale bylo rychlé a bez komplikací. Rozšíření jícnu a aplikace steroidů proběhlo hladce, a hlavně – už mě nečekaly žádné další kontroly. Aspoň na nějakou dobu. 🎉

Abychom cestu domů oslavili, naši mě vzali k moři. Poprvé v životě jsem smočila nožičky ve slané vodě. 🌊 Bylo to kouzelné, jako bych se mohla dívat na šplouchající vlnky navždy. Takové momenty mi ukazují, že i když mám za sebou náročné týdny, stojí to za to.

Léto teď vypadá slibně – snad další rozšíření jícnu proběhne v Praze až za pár měsíců. Mezitím se těším na hory, chatu a spoustu kytiček, ke kterým si konečně můžu přivonět. 🌻

Díky vám všem, co jste s námi. Každá vaše zpráva, myšlenka nebo podpora nám dává křídla. Stále mám před sebou dlouhou cestu, ale už teď vím, že zvládneme cokoliv. Mějte krásné léto plné radosti a klidu. 💜

Vaše Kirka 🙋🏼‍♀️