Londýn #2

Cesta probíhala jako po másle. Vyrazili jsme ráno přes Ústí, Drážďany, opět přes Německo, cíp Nizozemí až do Bruselu kde jsme přespali u strejdy Honzy.💜.

Další den jsme se zas spakovali a vyrazili směr Francie. V Calais jsme se chvíli zdrželi na kontrolách, ale na čas se “nalodili” do autovlaku (Eurotunnel). Za půl hoďky jsme byli ve Folkenstone, nedaleko Doveru. A protože už bylo celkem pozdě a než bychom dojeli do Londýna a vše přes sílu vybalovali, zastavili jsme se ještě na noc u pobřeží severně od Doveru v Broadstairs v Kentu. A byl to ten nejlepší nápad!!! 🤩

Viděla jsem moře! Úplně poprvé zblízka a doteď jsem z těch vln celá PAF. Našla jsem mušličky 🐚, slyšela chechtající racky a utíkala na pláži před vlnkama 🌊. To byla taková nádhera. Další ráno jsme nasedli do našeho hnědáka 🐎 a za dvě hoďky byli v Londýně. Bydleli jsme hned vedle hřiště i nemocnice, takže jsme to měli kousek na ta nejdůležitější místa. I s funkční pračkou, jupííí 😃 

Každopádně tam není nikdy nic, jak si naplánujete.👻

Středeční termín byl už pátým termínem, se kterým jsme ale tentokrát definitivně počítali. Měli jsme na něj dokonce i nástupní lejstro. Ale člověk míní a doktoři tady pořád mění. Ani jsme tomu tentokrát už moc nerozuměli. Žádná stávka, ale snad nedostatek volných postýlek, potažmo personálu. Stihlo se ale udělat alespoň předoperační vyšetření. 

Operace - později a přesto dříve🤍

V sobotu jsme si mysleli, že termín operace bude nejdřív v půlce listopadu, a vymýšleli jsme si už náhradní program. Načež večer napsal mamce profesor chirurg whatsappku, že v pondělí někdo vypadl a mají volno! A rázem se rodičům nastěhovala nervozita pod kůži.😬 V pondělí ráno, 6. listopadu, jsme přišli do nemocnice, já se vyzdobila šatičkama s Peppa Pig 🐖 a Suzy Sheep🐑 a doktoři odpočatí z víkendu vypadali odhodlaně. Vysvětlili nám, co mě čeká. Rodiče trochu rozesmutnilo, že nakonec mi ten jícen vezmou celý a žaludek opravdu vytáhnou až nahoru úplně ke krku. 🙁

Převlékla jsem se do košilky a vůbec jsem se nebála. Vlastně jsem se sem docela těšila. Snad budu jednou baštit jako kamarád Kryštůfek (moc mi tam chyběl 💜). V 10 jsem objala mamku, která mě odnesla na předsálí tzv. theatru a po cestě jsem mamku i taťku opusinkovala. A pak jsem usnula jak šípková Růženka… 💤. 

Po více jak 10-ti hodinách, až v půl 9 večer, mamce chirurg-hrdina Paolo zavolal a sdělil jí, že operace dobře dopadla, jen byla opravdu dlouhá. Nejtěžší prý bylo ten žaludek skrz hrudník vytáhnout až úplně nahoru. Poslední dva centimetry vytahovali dvě hodiny! Jsou to borci 💪🏼. Jícen mi nakonec opravdu ušmikli, ale zas má privilegum. Půjde do světového výzkumu kmenových buněk a třeba tím pomůže jednou dalším dětem, které se narodí s podobnou vadou.⚕️

Mám pár nových jizviček, ale čert je vem. Po operaci jsem spinkala v umělém spánku na JIPce, kde se o mě starala vždy sestřička, která u mě seděla nonstop. Dostávala jsem hodně léků na hluboký spánek, paracetamol na teplotu a další meducínky.💊 Denně ke mně chodila fyzio a starala se o mé plíce. 

Po 8mi dnech umělého spánku jsem se mohla konečně začít probouzet, ale bohužel to nešlo tak rychle, jak by si mamka s taťkou přáli. Analgetikum fentanyl mi vyměnili za morfin, abych neměla při probouzení takový absťák. Přeci jen jsou to silné drogy.😵‍💫

Odstavování od léků mi ale nedělalo moc dobře, tak to buzení prodlužovali, abych nebyla tak mrzutá. Šlo to pomalu… 🐌 A do toho se mi objevil nějaký problém na hrdle. Musela jsem kvůli tomu podstoupit další asi miliontý ultrazvuk. Žíly už mám za svůj krátký život fest rozpíchaný, tak i napíchnutí kanyl do žíly je na hodinu i s ultrazvukem. A to vše kvůli CT. Kam se mnou ale mohla mamka, držela mě celou dobu za ručičku. Pecka! Nakonec se žádná hrůza naštěstí nepotvrdila, ale bylo to teda hrozně vyčerpávající. 

Z JIPky na pokoj 🛌

Další týden utekl jak voda v Temži, ale ani jeden den jsem se nenudila. Pobyt na JIPce se neplánovaně krapet protáhl z různých důvodů. Ten hlavní ale byl, že mi museli snižovat dávky drog (morfin a clonidin) hodně pomalu. Kdyby to urychlili, měla bych epesní projevy absťáku (asi jako z dokumentů o opioidech na Netflixu💊). Každý den doktoři řešili, o kolik co sníží, na co je větší zavislost a sledují různé parametry absťáku dle stupnice. Zkrátka vytvářeli a upravovali pro mě plán odvykačky, úplná “rocket science”.🚀 U každého je to jiné. U mě hrají v neprospěch faktory jako například několikátá anestezie, takže tělo potřebuje silnější analgetika, abych po operaci dostatečně tvrdě spala. Ale i to, že jsem malá a štíhlá. Na JIPce jsem musela být do té doby, dokud mi léky museli dávat nitrožilně kanylkou na ruce. Jakmile se dávka snížila pod určitou úroveň, začala jsem je dostávat hadičkou do bříška.💉Tak jsem se konečně mohla přesunout na normální pokoj s mamkou a taťkou. Hurááá!

Stále jsem ale byla šíleně unavená, oslabená a na lécích jsem byla až do Mikuláše. Odpojená jsem byla i sociálně. Byl to zvláštní stav, mentálně jsem byla přítomná, hrála hry na tabletu, ale nechtěla jsem, aby si ke mně mamka třeba lehla. Nechtěla jsem nikoho a zároveň jsem nechtěla být sama. Na JIPce mě dokonce museli sestřičky držet za ruku celou noc - zlatíčka.💜

Polykání mi taky nešlo. Měla jsem hodně hustých slin a polknutí obnáší zapojení mnoha svalů a to mi teda vůbec nešlo. Tak jsem si řekla, že prostě polykat nebudu. Musela jsem být tak hodně, ale opravdu hodně odsávaná. Taky mi nešlo vůbec mluvit. 

Mikuláš 🎅

Přesně před měsícem touhle dobou jsem zrovna ležela na operačním sále. Tehdy jsme předpokládali, že na Mikuláše už budem doma. Nebo alespoň na cestě domů. Pobyt v nemocnici se nám prodlužoval kvůli různým problémům. Ke konci asi nejvíc kvůli mému velkému slinění, nepolykání a odsávání z tracheostomie (trubička na krku). Je to dost vyčerpávající - nejen pro mně, ale i pro všechny okolo.😪 Jinak jsem se ale zlepšovala. Jednak fyzicky a pohybově, ale s tím i moje nálada - už jsem byla o dost veselejší. A pozor - skončila mi medikace po anestezii, takže jsem byla oficiálně z absťáku venku! 

Je mi jasné, že moje diagnóza a všechna ta chirurgická kouzla nemusí být jednoduché si představit, tak přikládám pár obrázků na vysvětlenou. Je na nich názorně vidět, jak taková náhrada jícnu žaludkem vypadá.

Taky jste se hodně ptali, jaké mám teď hadičky a proč. Takže:

• Na krku mám stále tracheostomickou kanylu, kterou dýchám. Tu budu mít ještě hodně dlouho. Aspoň do té doby, než se naučím polykat a jíst a než se mi věkem průdušnice sama zpevní.
• Nově mám ovšem jinou hadičku na krmení. Říkají tomu jejunostomie a namísto do žaludku (kam vedla moje gastrostomie před operací) vede tahle přímo do tenkého střeva. Mám ji napojenou 20hod denně na speciální pumpu. Jídlo totiž musí kapat do střeva pomaličku a plynule. Tuhle stomii budu mít taky dlouho - dokud nezačnu normálně baštit.
• A navrch ještě měla dočasně nasogastrickou hadičku do nosu. Ta končila v mém nataženém žaludku a sloužila jako pojistka přílišného zúžení místa spojení. No a taky skrz ní šlo odsát obsah žaludku stříkačkou, když mi bylo nevolno. ✨Každopádně věřím, že s věkem se budu postupně všech trubiček a hadiček zbavovat. Alespoň takový je plán. Záleží tedy, jak dobře a rychle se mi povede naučit vše, co je pro většinu lidí přirozené a samozřejmé.🌞

38 dnů 🗓️

Přesně tak dlouho jsem tentokrát pobyla v londýské nemocnici. Mamka spočítala, že během 1026 dnů od mého narození jsem po nemocnicích strávila 158 dnů. To je celkem dost, co? A to počítáme jen pobyty s přespáním, nikoliv nespočet kratších ambulantních a kontrolních návštěv.🏥

Při poslední vyšetření se mi pan borec z ORL podíval na průdušnici a hlasivky. Průdušnice prý vypadá mnohem líp, než před půl rokem, kdy jsem tu bylo poprvé. Hezky se narovnala. Jedna hlasivka vypadá taky pěkně, bohužel ta druhá nějak pokulhává. A nakonec mi dali botox. Ne proto, že bych snad potřebovala vyhladit vrásky. 👧🏼 Napíchli mi injekcí pod bradou slinné žlázy. Díky tomu bych měla na pár měsíců méně slinit, aby se mi lépe polykalo. Dostala jsem i menší tracheostomickou kanylku, abych mohla zase mluvit.Ale nějak mi to pořád nešlo. Asi se mi to v krčku jinak přeskládalo. Mluvit jsem úplně přestala. Ještěže jsem měla praxi ve znakování.🧏🏼‍♀️ Naštěstí v novém roce jsem si k mluvení zase cestu našla a je to ohromná úleva pro všechny. 🙏🏻

Jedeme do finiše

Druhá londýnská etapa pomalu končila. Den před odjezdem jsem podstoupila vyšetření polykacího aktu pod rentgenem, tzv. videofluoroskopie. Takové obyčejné polknutí ale není žádná sranda. Zapojuje se při něm strašně moc svalů a zkoordinovat to není snadné. Ale byla jsem fakt statečná. I přes slzičky jsem byla schopná něco spolknout. To vyšetření nebolí, já se ale bála, že mě čeká nějaké zastrkávání hadiček do nosíku, a to je horší než testování PCR na covid, věřte mi. 😪

Výsledek vyšetření ani dobrý, ani zlý. Většinu tekutiny jsem správně poslala do žaludku, ale vždy mi trochu zateklo skrz pochroumané hlasivky do dýchacích cest. A to je problém. Můžu nyní trénovat pít trochu vody, ale na kašičky ani pevnější stravu to zdaleka není. Aspirace totiž ohrožují mé plíce. Takže i když mám pořád na něco chuť, musím nejdřív pořádně zamakat na koordinaci všech svalů. A to je na měsíce, ne-li roky. Musíme být trpěliví jako 🐜. Dostali jsme další termín operativního zákroku v mém krku - duben 2024 🙏🏻.

Sbalili jsme rychle naše auto, které si myslelo, že už má zimní spánek a dovolilo si vybít baterku 😀. Doma jsme byli dva dny před Ježíškem.🎄 Dáreček jsme si přivezli z Londýna ale předčasně - covid. Ach jo, jestli jsme si mysleli, že s příjezdem domů odpočinem, tak to jsme se krutě spletli…pokračování příště :)

A moc všem od srdce DĚKUJI za ohromnou podporu, kterou jste nám všichni vyjadřovali. Nezdá se to, ale nesmírně to POMÁHÁ 💜💜💜