Jeden den v mé kůži

Hodně se to odvíjí od toho, zda jsem zdravá či nemocná. Poměr takových dní za poslední rok je tak odhadem 3 ku 1. 

Ráno mě většinou kolem 7. hodiny budí zaschlé sliny a hleny v průdušnici. Protože mám tracheostomii, tak když dlouho spím, ty trubičky se mi vysuší. K ránu pak hvízdám nebo chrčím a to je mnohdy horší než taťky chrápání. Začnu víc kašlat a tím probudím nejdřív sebe a zanedlouho mamku Soňu nebo taťku Jakuba. Pak začne asi tak půlhodinový rituál na přebalováku, kde mě kromě přebalení a převlečení musí vyměnit krytí pod tracheostomií a hlavně nainhalovat solí a léky na roztažení průdušek apod.. Až po tom jdeme konečně snídat. 

Já ale nemůžu jíst pusou, nemám spojený jícen se žaludkem. Mám zavedenou do žaludku gastrosondu, což je taková úzká gumová hadička. Gastrosonda se mi občas ucpe. To vytáčí hlavně taťku, ale umí si s mamkou poradit a hadičku opatrně vymění za novou.

Veškeré jídlo tedy musí mít řídkou konzistenci. A tak mi rodiče chystají speciální koktejly. K snídani mám mléko s kaší, vitamíny, laktobacílky a kulíška. Kulíšek je nezbytnou součástí každého jídla. Nahrazuje minerály v těle, které jinak odcházejí pryč se slinami krčním jícnem.

Sliny, které se mi podaří spolknout, vycházejí ven dírkou na krku u klíční kosti. Také mi propadají do průdušnice a proto se musí často odsávat odsávačkou nebo si je už umím vykašlat. U toho se ale často nadavuju a to mi nedělá dobře, i když se nemůžu vyzvracet.

Rodiče na mě dávají velký pozor, abych opravdu nic nesnědla, protože jícnový otvor na krku je hodně malinký a jídlo by se mi tam mohlo zaseknout. A to bychom pak museli zase do Motola :( 

Po snídani mám většinou program a to návštěvu nějakého lékaře nebo terapie. Ale když je teplo a pěkný den a máme volno, tak jdu nejraději s mamkou ven. Třeba podívat se na kachničky u Rokytky nebo si hrát na hřiště. Když jdeme ven a je zima, snaží se mě rodiče udržet co nejdéle v suchu, abych nenastydla. Když mrzne, tak ale ven nechodím. To by se plicím nelíbilo. 

Protože mám jícen vyvedený ven, musím se několikrát denně převlékat. Někdy i třeba 8x. Za den stihnu kompletně promočit klidně i 20 bryndáčků. A přes den se musí vyměňovat i krytí pod trášou. Taky bych měla nosit brýle. Moc je nemusím, ale jdu na to chytře. Nasadím si je jen, když mi za to mamka nebo taťka slíbí nějakou zábavu. Mám je mít na dálku, ale taky by mi měly zlepšit stabilitu a motoriku. Sice jsem začla chodit, ale občas pořád zakopávám a na překážky jsem hodně opatrná.

Další sváču mám v 11, většinou mixovaná jablíčka od babičky naředěné batolecím mlékem s kulíškem a Fortini. Kalorie navíc ve Fortini drinku jsou sice drahé příměsi, ale jinak bych asi moc na váze nepřibývala. Mezi jídly mi ještě dávají do bříška stříkačkou vodu. Většinu ale pustím do plenky, nočník mě zatím ještě úplně neoslovil. Při manipulaci s voňavou plenkou a následným mytím ve vaně se zase musí dávat pozor na hygienu.

V poledne pak jsme většinou chvíli venku nebo na cestě od lékaře domů. Musí na mě být v autě vždycky dva, protože nikdy není vyloučeno, že budu nutně potřebovat odsát nebo jinak pomoct. A v tunelu Blanka zastavit na emergency je o nervy mojí mamky. Prostě to jinak nejde a do MHD nesmím, takže logistika je náročnější a často pomáhají babičky. 

Při obídku ve dvě hodiny už mi teče pumpou do bříška i nějaké masíčko se zeleninou a obvyklým mixem suplementů. A po obídku si dávám tak 1,5 hodiny leháro. To si konečně může mamka odpočinout, něco udělat pro sebe nebo uklidit moje hračky. A připravit jídlo na 17. hodinu. 

Někdy mě odpoledne hlídá babička sama, protože mamka s taťkou chodí na kurz znakového jazyka. Já totiž nemůžu mluvit, protože mám poničené a nesouměrné hlasivky. Takže se učím znakovat. Už umím určitě tak sto znaků a dost mě baví takto komunikovat. Nejsem pak tak frustrovaná, že se neumím vyjádřit. Sice nevydám ani hlásku, ale mám hodně co říct :) 

Po odpoledním probuzení většinou potřebuju odsát, protože se mi v tráše nahromadí hustší hleny. Odsávačku beru jako nutné zlo a občas se rozhodnu, že jí uteču. A tak za mnou musí mamka i s odsávačkou běhat. Je to sranda, ale mamka se moc srandovně netváří :)) Večer jsem už většinou trochu mrzutější. Po celém dni už je to prostě náročné, ale pokaždé se hrozně moc těším do vany! Cákání ve vodě mám fakt ráda.

Mamka mi napouští jen malinko vody. Má totiž strach, že bych mohla třeba uklouznout a nateklo by mi do kanyly. A to by dělalo neplechu. Mytí hlavy zas taková zábava není. Opět se musí dávat pozor na trubičku a tak si u toho musím lehnout na záda a nechat si opatrně kalíškem vlásky opláchnout. Ale budu pak chvíli krásně vlasatá princezna, tak to tu minutku vydržím. Taťka mě pak skvěle namaže lenienskou mastí a namasíruje jizvičky. Mám se jak ve wellnessu. 

No a k večeři zas mix s kaší. K tomu už mi občas pouští i pohádku na tabletu. A po večeři další rituál. Tracheostomická kanyla se musí celá komplet převázat, nové krytí, tkalouny. Vždycky mě předtím citlivě zafačují do ručníku, abych si kanylu během převazu nevyhodila (na titulní fotce ale vidíte, že jsem na to zvyklá a můžu se v klidu koukat třeba na Mlsné medvědí příběhy 🐻). Jednou týdně mi kanylu úplně vyměňují za čistou a sterilní. Hlavně taťka, ten je panečku šikovnej, že si toho někdy ani nevšimnu!

Pokaždé mi taky na noc nasazují na nožičku oxymetr. Sledují zejména mou saturaci, tedy obsah kyslíku v krvi. Oxymetr umí zakřičet, kdybych přestala z nějakého důvodu dýchat. Z tepové frekvence zase poznají i zvýšenou teplotu.

Pak zbývá ještě nainhalovat léky, pořádně odsát a namazat krk pod tkalounem sudokrémem, abych ho neměla opruzený. Bříško mám teď dobré, ale občas na něm mám granulaci kolem hadičky, tak se ošetřuje i to. Ještě vyčistit zuby svítícím kartáčkem a pak už hurá do spacáčku a spát. Což mi ale někdy nejde a ještě s mamkou nebo taťkou v posteli blbnu a znakuju. Opět mě pak ještě musí doosát. Někdy se mnou usne i moje unavená mamka v objetí. 

Když už konečně spím já, tak to neznamená, že může jít spát i mamka s taťkou. Ještě mají kolem mě nějaké pravidelné běhání. Taťka mi ještě ve 23 hodin ve spánku dává mlíčko, abych byla dostatečně hydratovaná, a přenese mě do mé postýlky. A mamka musí každý třetí den jít připravit injekci, kterou mi pak píchají do stehýnka, a dávat přitom sakra pozor na hygienu a sterilitu. Injekce mi pomáhá na imunitu, protože mám málo neutrofilů (v bílých krvinkách, říkají tomu neutropenie). Napřed jsem tyhle injekce dostávala přes den, ale protože se mi to moc nelíbilo, mamka a taťka přišli na to, že když dostanu injekci ve spánku, sice trochu fňukám, ale obejde se to bez větších slziček. Kvůli tomu jezdíme teď často i na hematologii. Na podzim jsem byla hodně nemocná, chytla jsem na plíce bakterii jménem pseudomonáda a ta s několika ATB mi tu mou už tak slabou imunitu definitivně oddělala.

Celý můj den je jinak plný her, radosti a běhání a dovádění s andulkou Pepíkem. Občas se vídám i s kamarády, ale to vždycky opatrně, nesmím od nich nic chytit. Když totiž nějaký moribundus chytím, tak ten den vypadá o dost jinak. Mnohem častěji kašlu, jsem zahleněná a proto se i častěji odsávám. Někdy i několikrát za hodinu. Víckrát inhaluji. Ale hlavně v noci je to na prd. Tak moc mě ty plíce dráždí, že kašlu furt a rodiče mnohdy vůbec nespí a jen mě odsávají :( Jsou z toho hodně unavení a vyčerpaní. Ona péče o mně totiž nebude jen 24 hodin denně, ale spíše 26 hodin za den. Na některé úkony jsou prostě potřeba dva lidi. 

Kolem mě se hodně, ale opravdu hodně naběhají, i když mám ty lepší - zdravější - dny. Náročná je hlavně nonstop 100% “survival” pozornost, kterou potřebuji, aby se mi něco fatálního nestalo. Ale vždycky to společně nějak zvládneme a jedeme dál. A navzájem se opečováváme, máme se moc rádi a hodně se nasmějeme. Mě to tady na tom světě hodně baví.

Pokud jste to dočetli až sem, tak vám přeji moc a moc zdraví a těším se, pokud se někdy seznámíme! 💜

Ahoj, zdraví Kirka