A jak se mám teď? (díl 3)

Začali jsme hodně jezdit autem za dalšími tetami v Motole na rehabilitace, na výměny tracheostomické kanyly, na ergoterapie a všemožná další vyšetření. A taky na hipoterapie do Toulcova dvora. Od té doby miluju koně!

Nakonec došlo i na oční, dostala jsem nádherné brýličky v barvě lila. Jsem docela často nemocná. Většinou chytnu nějaký kašel a to se mi pak blbě spí, protože mě musí často odsávat a tak se ani rodiče nevyspí.

Zatím jsem se nenaučila správně polykat, prostě to nejde, a tak musím mít odsávačku pořád u sebe, protože mi sliny neustále zatékají do dýchacích cest. Postupně jsem se ale naučila sliny pěkně z kanyly vykašlávat, tak se už nemusím odsávat po pěti minutách, jako když jsem byla miminko. Ale i tak vlastne pořád chrčím, což je super, protože je to jediný zvuk, který vydávám. Moje hlasivky totiž nepracují jak mají a proto nemůžu mluvit a nevydávám žádné zvuky. A tak se s rodiči učím znaky. Už jich umím skoro 100! A od malička miluji knížky. Teď hlavně ty o dinosaurech.

Naučila jsem se i chodit, což je paráda, můžu totiž mamce, která po mně jde s odsávačkou, snadno zdrhnout :). K většině běžných činností pořád potřebuju pomoc. Co je ale hlavní – tento pokrok není samozřejmý, je podmíněný každodenním cvičením, ošetřováváním, převlékáním (hodně slintám i z jícnu ven), odsáváním a učením. Občas v Motole zase spíme, když se mi lékaři dívají kamerkou nebo rentgenem do tělíčka, a přemýšlejí, jak mi spojí jícen se žaludkem.

Na podzim 2021 jsem teda chytla na plicích nějakou bakteriální nemocniční breberu jménem pseudomonáda. A ta mě teda na chvíli zas vyřadila z provozu. Navíc mi sežrala bílé krvinky, takže teď chodíme ještě navíc na hematologii. Diagnóza se jmenuje imunitní neutropenie (nedostatek neutrofilů). Mamka mi teď každý třetí den píchá injekce, které mi pomáhají se bránit a posilují imunitu. Píchá mi je teď často ve spánku, abych moc neplakala. Trochu mě to probudí, ale hned to zase zaspím.💉

Rodiče rádi cestují a když můžeme, tak jezdíme na výlety. Absolutně nejlepší jsou výšlapy na kopce, když sedím v krosničce. Mám nekonečné rozhledy do krajiny a pozoruju zvířátka. Někdy z kopce mamka nebo taťka sletí padákem, to je panečku podívaná. Doma rodiče i docela zlobím a jsem teda trochu bordelářka.

Běhání kolem mě stojí dost peněz a tak se naši snaží získat také pomoc zvenčí, na různé terapie (fyzio, ergo, hipo, logo), zdravotní pomůcky, léky, odsávačky, komunikátory, kurzy. Hledají informace, které by mi pomohli. Rozhodně se rodiče nenudí. Já si to zatím moc neuvědomuji, jsem dost spokojená. Se všema omezeníma jsem se vlastně narodila a přijde mi to normální. Taky hledáme hodného osobního asistenta nebo asistentku, abych si mohla od rodičů trochu odpočinout. 

Kdyby vás cokoli zajímalo, neváhejte mi napsat. Ráda se podělím o své zkušenosti.